La sindrome di Tourette

Riportiamo parti delle prime  linee guida cliniche europee della Sindrome di Tourette e altri disturbi da tic.

I tic sono movimenti motori improvvisi, rapidi, ricorrenti non ritmici o vocalizzi che solitamente si presentano in accessi e hanno un andamento incostante per quanto concerne frequenza, intensità e tipologia di tic. Tipicamente i disturbi da tic che includono la sindrome di Tourette, hanno inizio tra i cinque e i sei anni. La sindrome di Tourette comprende la combinazione di tic cronici con durata superiore a un anno, di tipo motorio e sonoro, la sindrome di Tourette è difficilmente  diagnosticata e molti pazienti non ricevano informazioni e trattamenti adeguati. Di conseguenza sono accompagnati da una sofferenza psicologica, intensificata oltretutto dalle patologie correlate, sulla quale è compito dell’équipe multidisciplinare intervenire attivamente. il 79%  dei pazienti Tourette è affetto anche da disturbo da deficit dell’attenzione e iperattività, seguito in ordine di frequenza da disturbo ossessivo-compulsivo, problemi del controllo della rabbia, disturbi del sonno, disturbi dell’apprendimento, disturbi dell’umore, disturbi d’ansia, disturbi della condotta, disturbo oppositivo provocatorio, disturbo del controllo degli impulsi, autolesionismo e aggressività. L’ICD10 la definisce come Disturbi a tipo tic con la sigla F95.

La storia di Mattia

I genitori vengono a consultazione quando Mattia ha otto anni. Da circa un anno hanno notato che Mattia ha cominciato a strizzare gli occhi,  successivamente ha cominciato ad emettere degli urletti ed ad alzare una spalla. La personalità che descrivono è tipica del bambino che presenta questa sindrome. L’educazione del bambino è stata più rigida dei fratelli perché è il primo figlio. Intelligente, bravo a scuola, non transige quando deve fare i compiti o un’ attività sportiva. E’ caparbio e risoluto e va in crisi se non riesce a portare a termine quello che si è prefissato. Il padre di Mattia ha una personalità ossessiva con qualche lieve rituale che non considera importante. Il nonno di Mattia ha sempre controllato l‘educazione del primo nipote non risparmiando pesanti critiche a figlio e nipote.

La situazione vista da Paolo, il papà di Mattia.

Paolo è molto preoccupato perché il neuropsichiatra infantile ha detto che il suo primogenito, Mattia, ha la sindrome di Tourette. La causa è probabilmente multifattoriale e la prognosi è incerta. Si informa, legge ma nessuno sa dire se i sintomi diminuiranno crescendo o invece…Il libro e il video di un noto neuropsichiatra romano lo hanno terrorizzato.

A suo padre, il nonno di Mattia, non è sembrato vero  poterlo criticare come genitore: – non sei capace di educarlo, non hai polso, devi essere più severo, vivete come zingari !- Le critiche sono continue come quando era ragazzo  nonostante che Paolo abbia cercato sempre di agire cercando di non contrariarlo. La moglie Marta viene considerata dal vecchio patriarca troppo morbida nel rapporto con i figli e Paolo non riesce a non dargli ragione, come aveva sempre fatto del resto anche quando era ragazzo.

La nuova psicoterapeuta  cui si sono rivolti su indicazione della loro pediatra, sgrana gli occhi quando le racconta le cattiverie (è lei che le definisce così forse esagerando, pensa!) che gli ha fatto e continua a fargli suo padre. Paolo si rende conto adesso dopo qualche colloquio che forse ha abbozzato troppo. Se poi questa dottoressa (che ha subito conquistato la fiducia di sua moglie e, deve ammetterlo, anche a lui sembra brava) gli dice che suo figlio risente troppo di questa sua dipendenza, farà di tutto per cambiare le cose.

Gli si stringe il cuore quando vede Mattia che strizza gli occhi e fa dei versi strani. Adesso poi alza pure una spalla perciò pensa che non ci sia un minuto da perdere.

Ora Paolo si vergogna quando ripensa a come ha trascinato Mattia giù per le scale mentre piangeva e inciampava. Tutto per insegnargli a non far tardi a scuola. E quella volta poi che non ha voluto ascoltare quello che cercava inutilmente di spiegare Mattia e ha usato parole umilianti per un fatto per cui poi, aveva scoperto, non era affatto responsabile.

Da quando collabora con Marta per cercare di comprendere meglio Mattia, la tensione a casa si è allentata, spesso i ragionamenti di Mattia gli sembrano interessanti e divertenti.

Le parole della dottoressa gettano una nuova luce sui comportamenti di Mattia, gli danno un senso nuovo e affascinante.

Adesso Mattia gli appare spesso come un combattente che non vuole cedere alla violenza stupida degli adulti.

Prima le sue impuntature e i suoi capricci scatenavano in lui la rabbia di non riuscire a dominare un bambino che, a solo otto anni, lo faceva sentire, come sempre, un perdente.

Dopo alcuni mesi di incontri settimanali i tic si presentavano solo raramente, ma adesso sono praticamente scomparsi.

Non è stato facile riuscire a proteggere la sua famiglia da critiche e ricatti, ma ci sono riusciti senza rompere del tutto i rapporti con i genitori. Hanno trovato una casa più grande lontano dai genitori e hanno rinunciato volentieri ai piccoli aiuti che davano i nonni vicini.

Considerazioni sulla sindrome di Tourette e altri disturbi

Per questo disturbo come per gli altri trattati in questo sito, non pretendiamo di avere individuato in modo assoluto l’eziologia di questa grave sindrome. Sulla base di una limitata casistica di casi risolti e guariti, abbiamo individuato degli elementi comuni che riteniamo essere la causa del disturbo. Abbiamo quindi modificato questi aspetti patologici della relazione e abbiamo registrato la scomparsa dei sintomi anche a distanza di anni. Infatti spesso i genitori per anni ci mandano saluti e buone notizie dei loro bambini.

Dunque riteniamo che la Sindrome di Tourette o il Disturbo da tic per la nostra esperienza clinica esprimano il tentativo fallimentare del bambino di controllare vissuti di profonda rabbia nei confronti di genitori che vogliono ingabbiare il figlio in uno schema educativo troppo rigido per la sua personalità originale e vitale.

Ed è pur vero che spesso la rigidità del genitore rivela in realtà una più profonda insicurezza, una personalità immatura che non riesce a separarsi dall’identificazione con i suoi genitori. Questa condizione può determinare nel genitore spesso una struttura di personalità di tipo ossessivo anche se i rituali sono appena accennati. Non si tratta però di attrbuire il disturbo del bambino alla famigliarità in quanto trasmissione genica ma bensì al rapporto agito dal genitore con modalità di tipo ossessivo. Per chiarire meglio  questa affermazione facciamo l’esempio del normale invito di un genitore perchè il bambino si lavi le mani.

Il bambino coglie se si tratta  dell’educazione a una normale regola igienica o invece l’azione di lavarsi le mani viene imposta secondo un rituale ossessivo che il genitore trasferisce sul figlio. Ma la sensibilità di un bambino piccolo non riesce a diventare conoscenza cosciente, vive perciò un disagio di cui non comprende la ragione, si sente in colpa per la rabbia che prova verso il genitore che gli chiede semplicemente di lavarsi spesso le mani. Annulla quindi la sua rabbia e cerca di obbedire. Le immagini mentali della sua umiliazione e la rabbia verso il genitore  affiorano inaspettate e riesce a cacciarle via più efficacemente con l’aiuto di un gesto e poi di un suono. Se la struttura ossessiva del genitore ‘responsabile’ non è troppo pesante,  come nel caso di Mattia,, con tempi abbastanza brevi riesce, per amore del figlio,  con la psicoterapia, a cambiare il suo assetto pulsionale.

Tuttavia dobbiamo riconoscere che i bambini di oggi vivono in modo molto diverso dai bambini delle generazioni precedenti. Ad esempio sono sempre sotto gli occhi di un adulto: gli insegnanti della scuola a tempo pieno, poi gli istruttori dello sport e/o musica o inglese. Non ci sono più spazi sicuri dove possono essere liberi di giocare come vogliono. Rivedono spesso i genitori solo la sera e condividono inevitabilmente senza filtri,  tutte le loro problematiche di adulti stressati e qualche volta se ne devono fare carico. Per prevenire dunque questi disturbi di cui ci occupiamo, la relazione con i figli deve trovare nuovi punti di riferimento rispetto al passato ed essere incentrata più sulla collaborazione che sull’ubbidienza perché si chiede ai bambini di accettare la precarietà delle relazioni di accudimento e di assistere alle tensioni che oggi sono più frequenti nella coppia. Non è certo da rimpiangere la famiglia indissolubile di una volta dove la donna era spesso relegata nel ruolo di casalinga o vi era spesso la convivenza forzata con altri parenti, ma i bambini oggi devono affrontare più frequentemente organizzazioni famigliari molto complesse. I bambini di oggi acquisiscono più capacità e sono più svelti di prima, ma allora è necessario adeguare lo stile educativo a questa nuova situazione e non irrigidirsi in vecchi schemi.

I giovani di oggi e ancor più quelli di domani, dovranno avere gli strumenti per comprendere le culture più diverse e una mobilità sociale impensabile nel passato. L’originalità e la capacità di immaginare nuove cose, sono le qualità richieste per vivere questo tempo e il prossimo futuro.
Si chiede molto ai bambini di oggi e  per questo si deve dare loro più fiducia e rispetto.